Astăzi este Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei, boala de care suferă 184 de români și care poate fi diagnosticată, conform criteriilor Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), doar în Centrul Euopean de Excelența în Mastocitoză de la București. Asociația Suport Mastocitoză susține că viața celor care au această boală depinde de cromoglicat, medicament off label pentru care în România nu există legislație și statul refuză de 14 ani de zile să-l deconteze.
Ne este greu, dizabilitate noastră este invizibila, dar teribila. Nu contribuiți și voi la ea. Mulți dintre noi, adulti sau copii, avem colegi al căror scop în viata este sa vadă cât de mult rezistam bullyingului sau mobbingului, care râd de ceea ce pe noi ne chinuie. Ziua de azi este despre noi, despre lupta pentru cromoglicat, despre faptul ca nu avem acces la tratamentul off label.
A declarat președinta Asociației Suport Mastocitoza România.
Ce este mastocitoza?
Mastocitoza este o boală oncologică foarte rară care, pe lângă simptomele oricărei boli oncologice, are particularitatea de a determina șocuri anafilactice. Astfel, o criza de dureri oncologice este însoțită de șoc anafilactic cu HTA peste 16 și sindromul serotoninergic. Unii pacienți pot face și sindromul Kounis. Pielea multora dintre bolnavii de mastocitoză este plină de pete și răni.
Informații despre mastocitoză și sindromul de activare mastocitară există pe site-ul și pagina de Facebook a Asociației Suport Mastocitoză, unde se poate găsi și un ghid de diagnosticare a bolii.
Pentru diganostricare conform criterilor OMS pacienții trebuie să meargă la Centrul Euopean de Excelenta în Mastocitoză din București care este parte a Registrului Internațional de Mastocitoză și a rețelei internationale de centre de excelență în mastocitoză. Asociația Suport Mastociotză România este membră a The Mast Cell Disease Society și EURORDIS.
Sursă Cover: Facebook, Asociația de Suport Mastocitoză
